圣元关注苯丙酮尿症患儿群体 爱心援助活动进行中

字号:TT2014-05-27 13:18:37  出处:网友投稿    
导读: 苯丙酮尿症是目前在婴儿中较为特殊的一种疾病,在黑龙江香坊区的一个普通家庭中,这个21个月大的男孩豆豆,就是其中之一!PKU能够早场生长发育的迟缓,所以在宝宝出生后选......

 苯丙酮尿症是目前在婴儿中较为特殊的一种疾病,在黑龙江香坊区的一个普通家庭中,这个21个月大的男孩豆豆,就是其中之一!PKU能够早场生长发育的迟缓,所以在宝宝出生后选择奶粉要尤为注意,要选择独特的氨基酸代谢障碍婴儿配方的奶粉!这也为很多家庭带来不小的负担,圣元奶粉此次爱心活动将走进龙江,把健康传递给PKU患儿!

豆豆的妈妈是在豆豆出生20天的时候得知这个不幸的消息的, 医生告知豆豆家人,PKU是一种先天遗传代谢病,孩子体内由于缺乏一种特殊的酶,不能正常代谢蛋白质食物中的苯丙氨酸,因此只能吃特殊配方粉和特质米面,否则轻则会阻碍孩子机体、智力的发育,重则造成身体机能和智力的严重损伤。此外,患儿还需每月进行抽血等检查,以帮助尽早治疗。

圣元PKU救援项目,深入城市边缘家庭。                

随搜圣元乳品企业和搜狐联合举办的“呵护希望的翅膀”PKU患儿关爱活动的展开,笔者得以跟随圣元派出的志愿者来到了这个不幸的家庭,近距离了解PKU患儿豆豆的故事。据豆豆的妈妈介绍,夫妻二人都是从农村来哈尔滨打工的,一个月的收入只有2、3千块,除去房租和日?;ㄏN藜?,是典型的城市边缘家庭。原本生活还能在节省中渡过,然而自从豆豆被确诊PKU后,每个月买特配粉、特质米面的巨大花销就让二人喘不过气,生活更是雪上加霜。

所幸的是从去年开始,他们的故事就引起了圣元公司的注意,圣元更是在“呵护希望的翅膀”PKU患儿关爱项目中向他们伸出了援手,并免费为豆豆提供了一整年的圣元特殊配方粉。一年来,由于得到了免费的特配粉救助,加上夫妇二人的精心照顾,豆豆的智力发育情况与同龄正常孩子无异,正处于咿呀学语和蹒跚走路的阶段,非?;钇?、好动,各项指标都控制得不错,这总算让一直神经紧绷的夫妇二人松了一口气。

为改善PKU患儿现状,圣元多年来积极努力。

同笔者随行的圣元工作人员表示,现在全国已筛查出约12万苯丙酮尿症儿童,而且每年还在递增,PKU患儿最要紧的就是及时得到治疗和饮食控制,这样患儿就能和正常孩子一样学习生活。据了解,除了这次和搜狐联合举办的“呵护希望的翅膀”PKU关爱活动,圣元公司早于2012年就在全国范围内启动了PKU大型救援项目,救助范围遍布全国5个省市的偏远地区,无数患儿在公益活动中得到了圣元免费提供的PKU特殊配方粉。而圣元爱心志愿队更是不辞辛劳四处奔波,积极寻找着需要帮助者的身影,奔赴在爱心的第一线,为患儿送去特配粉,带去专业的喂养指导,将圣元的爱心传递到了每一个角落。

然而就像圣元工作人员所说的,除了政府及相关机构的救助,对于PKU患儿及其家庭来说,还有一段很长路要走。在现行PKU医疗保障制度尚未建立的情况下,很多偏远地区的患儿还未能及时被查出病症,耽搁了治疗时机。我们也呼吁社会能给予PKU患儿更多关注,有更多良心企业参与到其中,为这些社会边缘家庭带去一丝温暖……

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